Júlia Maria, de 2 anos, que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença neurológica que atinge os movimentos, já mexe as pernas e pega os pezinhos com as mãos, menos de uma semana depois de voltar para casa após receber o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma.
A menina, que é natural de São Paulo, recebeu a medicação no dia 15 de setembro, após uma dura batalha judicial que terminou no Supremo Tribunal Federal (STF). O STF determinou que a União custeasse o medicamento.
Em um vídeo publicado nas redes sociais, a mãe de Júlia, Jozelma Silva, mostra a menina fazendo movimentos com as pernas. “Para quem diz que Zolgensma não funciona, será mesmo? Haha Júlia não fazia isso”, comemorou ela.
Jozelma Silva criou a página AmeJuliaMaria no Instagram na qual compartilha as dificuldades e as superações da menina.
Evolução da doença
A AME é uma doença rara, degenerativa, transmitida de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores – dificultando respirar, engolir e se mover.
A doença pode ser dividida em quatro tipos, de acordo com a gravidade. O tipo 1 é o mais grave e costuma levar à morte na infância.
Antes de receber o Zolgensma, Júlia Maria era classificada como portadora do tipo 1 da doença.
Reação positiva à medicação
A eficácia do Zolgensma foi comprovada em estudos clínicos. O medicamento é capaz de interromper a progressão da doença e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
No caso de Júlia Maria, a resposta à medicação foi rápida e positiva. A menina já está conseguindo fazer movimentos com as pernas que antes eram impossíveis.
Foto: Reprodução/Redes sociais
