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Rio é o primeiro no país com lei que beneficia quem tem doenças raras

Foto: Reprodução
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Estatuto consolida direitos das pessoas e deveres públicos e privados

O Rio de Janeiro se torna pioneiro no Brasil ao instituir o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, um marco legislativo que promete proporcionar um suporte legal abrangente e digno para aqueles que enfrentam enfermidades raras. A nova Lei 10.315/24, de autoria do deputado Munir Neto (PSD) e coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, foi sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada nesta quarta-feira (10) no Diário Oficial do Estado.

Amparo legal e acesso a direitos fundamentais

O estatuto consolida uma série de direitos para as pessoas com doenças raras, ao mesmo tempo em que estabelece deveres tanto para o Estado quanto para a iniciativa privada. Entre os direitos assegurados estão apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, gratuidade no transporte intermunicipal, prioridade na matrícula escolar e incentivo à inserção no mercado de trabalho. O deputado Munir Neto ressalta que essa conquista é significativa não apenas para os afetados pelas doenças raras, mas também para suas famílias, muitas vezes em situação de vulnerabilidade social.

Legislação complementar

Além da Lei 10.315/24, outras três leis foram sancionadas integralmente pelo governador, todas elas beneficiando pessoas com doenças raras. Essas leis garantem prioridade em processos administrativos, atendimentos em órgãos públicos e unidades de saúde, estendendo a proteção e os direitos dessa parcela da população em diversas esferas da sociedade fluminense.

Reconhecimento e visibilidade

A iniciativa foi amplamente celebrada pela comunidade de pessoas com doenças raras no Rio de Janeiro, que há muito lutava por reconhecimento e apoio. Para Adriana Santiago, vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), a aprovação do estatuto é um sinal de que essas pessoas estão começando a ser reconhecidas e valorizadas pelo poder público. Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, ressalta que essa legislação marca um novo momento na luta das pessoas com doenças raras em todo o país, aumentando sua visibilidade e fortalecendo seus direitos.

Garantindo uma vida digna

Para o pesquisador de Direito da Saúde e Doenças Raras na PUC-Rio, Daniel Wainstock, o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara não apenas protege os direitos dos pacientes raros, mas também promove uma visão mais ampla e humanizada sobre essas pessoas, reconhecendo-as como indivíduos com sonhos e aspirações. Essa legislação é essencial para garantir uma vida digna e o acesso a oportunidades para todos os pacientes com doenças raras.

Desafios e esperanças

Estima-se que no estado do Rio de Janeiro cerca de 1 milhão de pessoas convivam com alguma forma de doença rara, segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS). No entanto, muitas dessas condições permanecem sem diagnóstico adequado, resultando em altas taxas de mortalidade, especialmente entre os mais jovens. A capacitação dos profissionais de saúde e a conscientização da sociedade são fundamentais para enfrentar esses desafios e garantir uma vida melhor para todos os afetados por doenças raras.

man holding a symbol of World AIDS Day

Foto: Reprodução

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